Sorry, this entry is only available in Polish. For the sake of viewer convenience, the content is shown below in the alternative language. You may click the link to switch the active language.
Zespoły otępienne są jedną z najczęstszych przyczyn utraty zdolności do samodzielnego życia u osób starszych. Chorzy tacy wymagają zaangażowania olbrzymich sił i środków przeznaczonych na stałą opiekę i pielęgnację. Trudny do adekwatnej oceny pozostaje negatywny wpływ choroby na życie wielopokoleniowej rodziny ale też pracowników opieki medycznej i społecznej, którzy przez lata towarzyszą pacjentowi z pogłębiającą się demencją.
Otępienie jest też stanem chorobowym wiążącym się z wielowymiarowym postępowaniem prawnym. Pacjent wymaga odniesionej do jego poziomu akceptacji i troskliwej ochrony prawnej. Szczególnie trudnym momentem dla chorego i opiekuna stają się decyzje o instytucjonalizacji czy też o ubezwłasnowolnieniu podopiecznego. W sytuacjach takich często potrzebują oni wsparcia prawnego i psychologicznego, zwłaszcza emocjonalnego.
Komunikacja w otępieniach.
Po przeprowadzeniu diagnostyki otępienia powstaje zadanie przekazania rozpoznania i w konsekwencji określenie terapii. W przypadku otępienia o diagnozie informowany jest pacjent ale bardzo często też osoba, która skłoniła go do podjęcia diagnostyki. Istotną przeszkodą komunikacyjną jest niepewność lekarza dotycząca właściwej oceny u pacjenta jego możliwości komunikacyjnych, poziomu obaw związanych z rozpoznaniem, relacji pacjent-opiekun, a u opiekuna przede wszystkim niepokoju jakie reakcje psychologiczne pojawią się u chorego.
W trakcie wizyty poświęconej leczeniu powinno się koniecznie przeanalizować i omówić z chorym i jego opiekunem wskazania do przyjmowania wszystkich leków zaleconych w terapii otępienia i innych schorzeń. Koniecznym elementem komunikacji jest omówienie zakresu leczenia pozafarmakologicznego, ze szczególnie istotnym omówieniem podaży płynów. Przy zbyt małej podaży – szybko dojść może do objawów odwodnienia. Rozmowy wymaga też ocena aktywności fizycznej pacjentów, którzy albo nadmiernie się eksploatują albo ruch całkowicie zaniechali.
Rozmowa z opiekunem, powinna pomóc całemu środowisku chorego zrozumieć, że objawy psychopatologiczne są skutkiem nieprawidłowo działającego mózgu, a nie złośliwości chorego. Jest to szczególnie ważne w domach wielopokoleniowych, gdzie zwłaszcza dzieci i młodzież odbierają zaburzenia psychiczne jako wyraz złośliwości.
W otępieniach zmienia sie aktywność codzienna (Activity of Daily Living) i to zazwyczaj w charakterystycznej kolejności. Na początku chorzy zaczynają nie dotrzymywać terminów, coraz gorzej radzą sobie z obsługą telefonu i przygotowywaniem posiłków. Potem unikają ze względu na zaburzenia wzrokowo-przestrzenne samodzielnego podróżowania, z trudem odnajdują własne rzeczy i mają problemy z doborem ubrania, często dziwacznie się ubierając. Następnie z trudem chorym udaje się podtrzymać swoje zainteresowania i hobby, a podczas pisania zaczynają gubić litery. W zaawansowanym otępienia pojawiają się trudności w sprzątaniu, chodzeniu czy jedzeniu.
Pobudzenie ruchowe powoduje konieczność właściwego przygotowania i zabezpieczenia domu, w którym chory często zostaje sam. W drzwiach i oknach powinny być zamontowane blokady, wszelkie możliwe przeszkody w chodzeniu usunięte, a narażające na urazy elementy wyposażenia domu zabezpieczone.
Relacja opiekun-pacjent powinna być nacechowana spokojem, ponieważ im wyższy stopień wyrażania emocji u opiekuna, tym większe nasilenie negatywnych zachowań u podopiecznego. Opiekunowi należy też właściwie uświadomić, że nadopiekuńczość może wyzwolić opór, a następnie agresję, i że tak długo jak to możliwe, należy pozwolić choremu na samodzielność w codziennych aktywnościach, a nie wyręczać go. Trudnym okresem jest czas podejmowania decyzji o instytucjonalizacji i ubezwłasnowolnieniu, zwłaszcza wtedy, gdy w początkowej fazie choroby opiekun nie zostanie poinformowany o takiej konieczności.
Współpraca z opiekunem.
Współpraca lekarzy z opiekunem pacjenta z chorobą Alzheimera jest bardzo ważna. W Polsce opiekun to w 88% członek rodziny: w 36% współmałżonek, w 29% córka, następnie u 10% chorych – syn. Blisko 1/3 tych osób sprawuje opiekę samotnie i może liczyć wyłącznie na siebie. Najczęściej chorym opiekuje się osoba w starszym wieku – 1/5 opiekunów ma ponad 70 lat, z wykształceniem ponadpodstawowym, mieszkająca w mieście. Zamieszkać z chorym zmuszonych jest 76% polskich opiekunów (w Unii Europejskiej średnio 65%). Z różnych form wsparcia korzysta mniej niż połowa polskich opiekunów, a tylko kilka procent kontaktuje się ze stowarzyszeniami alzheimerowskimi. Codzienna opieka pochłania średnio 7,2 a tygodniowa 51,4 godzin. Opiekun na każdym etapie otępienia spełnia szereg istotnych ról . To on zauważa pierwsze objawy choroby, decyduje kiedy skontaktować się z lekarzem i od jego zaangażowania zależy jakość opieki i skuteczność leczenia.
Niestety, blisko połowa opiekunów nie jest usatysfakcjonowana, a 1/5 nie uzyskuje od lekarza żadnych informacji na temat otępienia. Natomiast podkreśla się, że to właśnie precyzyjne poinformowanie opiekuna o ewentualności otępienia, już w okresie łagodnych zaburzeń poznawczych warunkuje konsekwentne utrzymanie pacjenta w dalszej obserwacji [ . Ważne jest omówienie opieki pozadomowej, objawów związanych z rozwojem choroby i możliwości przeciwdziałania, emocjonalne przygotowanie do choroby, zwrócenie uwagi na problematykę prawną.
Na każdej wizycie pacjenta z zaawansowanym otępieniem opiekunowi należy postawić pytanie, jak radzi sobie z opieką. Tylko w uzasadnionych klinicznie przypadkach związanych z pogorszeniem zdrowia opiekuna, trzeba rozważyć skierowanie chorego do szpitala lub chociażby na oddział dzienny. Ze względu na trwające długo procedury uzyskania miejsca w domu opieki, opiekun powinien się wcześniej zapoznać z warunkami socjalnymi w wybranym domu opieki, formalnościami, aspektami prawnymi.
prof. dr hab. n. med. Prof. US Andrzej Potemkowski – specjalista neurolog
