Dla pacjentów
Obciążenia opiekunów osób starszych z rozpoznaną chorobą otępienną

autor: mgr Natalia Wojtasik

 

Pani Zofia tak mówi o swoim mężu „…to zawsze był dobry i uczynny człowiek. Miał swoje wady jak każdy, ale zawsze na końcu dochodziliśmy do porozumienia. Teraz, nie mogę w to uwierzyć, stał się uparty, w ogóle mnie nie słucha. Nie rozumie, czy może nie chce mnie zrozumieć. Zaczyna się dziwnie zachowywać. Coraz mniej pamięta z naszego życia, nie mówiąc już o tym, co się dzieje teraz. Nie poznaję go…”

Większość osób, które opiekują się swoimi chorującymi bliskimi i trafiają do psychologa, neurologa czy psychiatry rozpoczynają rozmowę w bardzo podobny sposób. Często mówią o braku zrozumienia i zgody na to, co się dzieje z mężem, mamą czy teściem. Pojawiają się różne emocje od rozpaczy czy odrętwienia do wściekłości. Nieco później często dołączają obawy o swoją kondycję psychofizyczną, poczucie wyczerpania czy nie radzenia sobie z sytuacją.

Z jednej strony diagnoza otępienia (typu alzheimerowskiego, naczyniowego czy innej choroby neurodegeneracyjnej) wiąże się z bardzo konkretnymi objawami, z drugiej zaś zawsze choruje konkretny człowiek, ze swoimi przyzwyczajeniami, osobowością i historią życia. Te wszystkie czynniki powodują, że każdy pacjent choruję w „swój” indywidualny sposób, a wraz z nim zmienia się cała sytuacja życiowa zarówno samego pacjenta jak i jego najbliższych.

W rozmowach z opiekunami osób chorujących na otępienie bardzo często pojawia się wątek braku zgody na zmiany, jakie dotykają chorego. Pozornie choroba – zwłaszcza w początkowym etapie- nie zmienia wyglądu zewnętrznego, przyzwyczajeń. Chory powoli i w sposób podstępny „gubi” kolejne umiejętności, zmienia się jego zachowanie, często charakter. To powoduje, że z każdym kolejnym etapem choroby osoby bliskie konfrontują się z nowym wizerunkiem ukochanego człowieka. Pojawienie się każdej choroby wymaga zarówno od pacjenta jak i najbliższych pogodzenie się i przeżycie żałoby po utraconym / traconym zdrowiu. W przypadku chorób neurodegeneracyjnych wydaje się, że ciężar tego procesu jest bardziej przesunięty na stronę opiekuna. Chory często, (choć nie zawsze) traci krytycyzm a nawet świadomość postępujących zmian degeneracyjnych.

Ważne jednak, że bardzo często następują, co jakiś czas tzw. przejaśnienia, w których chory odzyskuje nieco więcej świadomości, co się z nim dziej i jakie zmiany w jego funkcjonowaniu zaszły. Wydaje się, że właśnie te okresy zrozumienia i przeżywania przez chorego poczucia utraty zdrowia skutkuje pojawieniem się objawów depresyjnych czy lękowych.

Żałoba dotyczy nie tylko utraty zdrowia, dotyczy również tych wszystkich planów i marzeń związanych z dalszym, wspólnym życiem. Córka może przeżywać bardzo silne poczucie straty związane z tym, że jej chorująca mama nie jest w stanie opiekować się jej dziećmi i sama wymaga permanentnej pomocy. Mąż chorującej żony może przeżywać smutek i cierpienie wynikające z tego, że wspólna jesień życia wygląda zupełnie inaczej niż to planowali.

Pogodzenie się z utratą planów, często też wspomnień minionego życia często jest jeszcze bardziej trudna niż zaakceptowanie faktu zdiagnozowania samej choroby.

Opiekun chorego to bardzo często też osoba starsza, która sama potrzebuje zwiększonego wsparcia. Jest to sytuacja szczególnie trudna w przypadku braku lub niewystarczającej pomocy z zewnątrz. Dość często opiekunowie w zbliżonym wieku do chorego przeżywają silny niepokój, poczucie beznadziei i przytłoczenia spowodowanego nagromadzeniem nowych obowiązków i wymagań. Podeszły wiek (zarówno pacjenta jak i opiekuna) wiąże się też z koniecznością skonfrontowania się z bardzo szczególnym kryzysem – świadomością zbliżającej się śmierci. Jest to jeden z bardziej wymagających momentów w życiu, dochodzi wtedy do analizy i bilansu całego dotychczasowego życia. Fakt, iż kryzys ten jest często przeżywany w pojedynkę, baz wsparcia chorego współmałżonka może powodować trudności w pozytywnym przejściu przez ten etap.

Nie do przecenienia jest również fakt społecznych i rodzinnych oczekiwań, które są wypowiadane (w sposób jawny lub nie) w kierunku osób opiekujących się chorym. Niestety bardzo często niejako z urzędu następuje wydelegowanie jednej osoby by spełniła swój obowiązek wobec chorego. Z przyczyn praktycznych najczęściej jest ten jeden, główny opiekun, ale ważne jest, aby była to osoba, która ma do dyspozycji całą sieć wsparcia. Kiedyś usłyszałam zdanie od swojej mentorki „dobry opiekun to opiekun najedzony i wyspany”, co oczywiście można rozumieć dosłownie i w szerszym kontekście. Opiekun potrzebuje zapewnienia pomocy w zrealizowaniu swoich potrzeb. W przeciwnym razie staje się coraz mniej cierpliwy, wyrozumiały by w końcu stać się opiekunem wypalonym.

Choroba neurodegeneracyjna jak i każda inna, przewlekła prowadząca do śmierci wymaga reorganizacji życia pacjenta i jego otoczenia na wielu poziomach. Jak na razie nie znamy sposoby, aby zatrzymać czy cofnąć większość chorób otępiennych? To, co możemy robić to starać się spowolnić jej przebieg i utrzymywać chorego jak najdłużej w dobrej kondycji psychofizycznej. Kluczem do sukcesu w tej kwestii jest dbanie, współpraca i edukacja opiekunów. Jest to też zadanie samych opiekunów, by w sposób mądry delegowali obowiązki, korzystali z różnych form pomocy i wsparcia, przede wszystkim nie bali się mówić, że tej pomocy potrzebują.

 

 

 

 

 

 

Menu
371