Mówiąc o chorobie Alzheimera najczęściej rozważamy sytuację pacjenta, który na nią cierpi. Mówimy o objawach choroby, możliwych przyczynach, przebiegu. Zastanawiamy się nad tym jak pomóc pacjentowi, aby jak najdłużej funkcjonował na najwyższym możliwym poziomie, aby ułatwić mu życie w społeczeństwie i zapewnić odpowiednią opiekę.
Planowanie pomocy nie byłoby możliwe (a przynajmniej byłoby o wiele trudniejsze) bez osób, które na co dzień otaczają pacjenta – czyli ich opiekunów. Najczęściej najbardziej zaangażowana w opiekę jest jedna osoba – współmałżonek lub dziecko podopiecznego. Niejednokrotnie jednak choroba dotyka całej rodziny i wymaga przeorganizowania w życiu wielu osób.
Myślenie o całej rodzinie w kontekście choroby Alzheimera może stanowić zasób dla samego pacjenta oraz dla jego głównego opiekuna. W celu utrzymania dobrej sprawności pacjenta stosuje się terapię reminiscencyjną, która polega na odwoływaniu się do przeżyć i doświadczeń z przeszłości chorego i wykorzystuje takie pomoce jak np. stare zdjęcia, przedmioty i pamiątki chorego. Jeśli wspomnienia podopiecznego, dotyczące życia rodzinnego są miłe, warto je pielęgnować, mówić o członkach rodziny, o tym czym się zajmowali, o wspólnych przeżyciach.
Z drugiej strony, członkowie rodziny mogą stanowić wsparcie dla pacjenta i jego głównego opiekuna. W rodzinie, w której występują bliskie relacje pomiędzy poszczególnymi osobami, można liczyć na okazywanie troski, zrozumienia, a także na wsparcie w codziennych sytuacjach, np. zostanie z chorym w domu, kiedy główny opiekun musi wyjść w celu załatwienia różnych spraw czy w celu odpoczynku, odetchnięcia, pomoc w pielęgnacji chorego, zorganizowanie transportu np. na wizytę do lekarza. Czasami komuś, kto nie jest z chorym na co dzień łatwiej jest się z nim komunikować, ponieważ nie jest tak zmęczony sytuacją choroby, posiada większy do niej dystans i nie jest w takim stopniu zaangażowany emocjonalnie, jak osoba, przebywająca z chorym codziennie.
Forma opieki nad osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera będzie zmieniać się w procesie choroby, ze względu na stan podopiecznego. Na poszczególnych stadiach choroby będzie zmieniał się nie tylko poziom funkcjonowania chorego, ale też wymagania wobec jego otoczenia. Trudności z jakimi przyjdzie mierzyć się opiekunom mogą również zmieniać się w zależności od stanu pacjenta.
Moment zdiagnozowania choroby może być szokiem zarówno dla pacjenta jak i dla całej jego rodziny. Jest to czas planowania przyszłości z uwzględnieniem choroby, przeorganizowania dotychczasowego funkcjonowania w taki sposób, aby móc zapewniać opiekę choremu. W tym okresie zdarza się, że trudności jakich doświadcza pacjent są dla niego trudne do zaakceptowania, co rodzi potrzebę zaprzeczania chorobie, a także złość i frustrację związaną z niemożnością wykonywania dotychczasowym czynności na takim samym poziomie jak dawniej.
Kiedy proces chorobowy postępuje, pacjent potrzebuje opieki coraz częściej. Zdolność samodzielnego funkcjonowania poza domem może stać się coraz bardziej ograniczona. Dla rodziny oznacza to konieczność towarzyszenia podopiecznemu podczas np. zakupów, spacerów, wizyt u lekarza. W niektórych przypadkach na tym etapie chorzy nie mogą już zostawać sami w domu, więc każdorazowe wyjście głównego opiekuna będzie wiązało się z potrzebą zapewnienia opieki choremu przez inne osoby.
Wymagania wobec najbliższych pacjenta znów zmieniają się w sytuacji kiedy choroba jest w stadium otępienia głębokiego. Wiele energii może pochłaniać w tym czasie pielęgnacja chorego. Wyzwaniem tego okresu jest z jednej strony takie zorganizowanie życia rodzinnego, aby chory był pod stałą opieką, a z drugiej strony zaakceptowanie stanu, w jakim znajduje się najbliższa osoba.
Pełnienie roli opiekuna wiąże się z ryzykiem obniżenia jakości życia. Jednocześnie troska opiekunów rodzinnych jest jednym z najważniejszych elementów leczenia. W dużej mierze utrzymywanie sprawności pacjenta na dobrym poziomie jest zasługą jego najbliższych. Niejednokrotnie najbliżsi zapewniają chorym pomoc w codziennych sytuacjach, w samoobsłudze, ale także w każdym tym momencie, w którym myślą o chorym, rozmawiają z nim, wspólnie ćwiczą i dbają o własny dobrostan psychiczny.
Długotrwałe zaangażowanie w opiekę może przyczyniać się do wyczerpania emocjonalnego oraz pojawiania się różnorakich dolegliwości somatycznych – opiekunowie często diagnozowani są jako pacjenci tzw. „drugiego rzutu”. Troska o siebie – o swoje zdrowie fizyczne i psychiczne jest niejako również troską o podopiecznych, ponieważ to w jakim stanie zdrowia jest osoba zapewniająca opiekę będzie się przekładało na jej możliwości względem tej opieki. Jednak aby troska głównego opiekuna o samego siebie była możliwa, on sam potrzebuje wsparcia od innych osób. Wsparcie to może pochodzić od pozostałych członków rodziny, ale też od innych osób i instytucji; opiekunowie mają możliwość korzystania np. z indywidualnej pomocy psychologicznej czy spotkań grupy wsparcia.
Jakość życia pacjentów cierpiących na chorobę Alzheimera a także ich najbliższych i całej rodziny zależy od wielu czynników, np. od objawów chorego, jakości relacji w rodzinie, wiedzy o chorobie, możliwości związanych z opieką, dbania o własny dobrostan psychofizyczny. Pierwszym krokiem do poprawy jakości życia może być zastanowienie się, na które z tych czynników mamy wpływ i w jakich obszarach możemy wprowadzać pozytywne zmiany.
mgr Agata Zapała – psycholog
