Zespoły otępienne są jedną z najczęstszych przyczyn utraty zdolności do samodzielnego życia u osób starszych. Chorzy tacy wymagają zaangażowania olbrzymich sił i środków przeznaczonych na stałą opiekę i pielęgnację. Trudny do adekwatnej oceny pozostaje negatywny wpływ choroby na życie wielopokoleniowej rodziny ale też pracowników opieki medycznej i społecznej, którzy przez lata towarzyszą pacjentowi z pogłębiającą się demencją.
Otępienie jest też stanem chorobowym wiążącym się z wielowymiarowym postępowaniem prawnym. Pacjent wymaga odniesionej do jego poziomu akceptacji i troskliwej ochrony prawnej. Szczególnie trudnym momentem dla chorego i opiekuna stają się decyzje o instytucjonalizacji czy też o ubezwłasnowolnieniu podopiecznego. W sytuacjach takich często potrzebują oni wsparcia prawnego i psychologicznego, zwłaszcza emocjonalnego.
Komunikacja w otępieniach.
Po przeprowadzeniu diagnostyki otępienia powstaje zadanie przekazania rozpoznania i w konsekwencji określenie terapii. W przypadku otępienia o diagnozie informowany jest pacjent ale bardzo często też osoba, która skłoniła go do podjęcia diagnostyki. Istotną przeszkodą komunikacyjną jest niepewność lekarza dotycząca właściwej oceny u pacjenta jego możliwości komunikacyjnych, poziomu obaw związanych z rozpoznaniem, relacji pacjent-opiekun, a u opiekuna przede wszystkim niepokoju jakie reakcje psychologiczne pojawią się u chorego.
W trakcie wizyty poświęconej leczeniu powinno się koniecznie przeanalizować i omówić z chorym i jego opiekunem wskazania do przyjmowania wszystkich leków zaleconych w terapii otępienia i innych schorzeń. Koniecznym elementem komunikacji jest omówienie zakresu leczenia pozafarmakologicznego, ze szczególnie istotnym omówieniem podaży płynów. Przy zbyt małej podaży – szybko dojść może do objawów odwodnienia. Rozmowy wymaga też ocena aktywności fizycznej pacjentów, którzy albo nadmiernie się eksploatują albo ruch całkowicie zaniechali.
Rozmowa z opiekunem, powinna pomóc całemu środowisku chorego zrozumieć, że objawy psychopatologiczne są skutkiem nieprawidłowo działającego mózgu, a nie złośliwości chorego. Jest to szczególnie ważne w domach wielopokoleniowych, gdzie zwłaszcza dzieci i młodzież odbierają zaburzenia psychiczne jako wyraz złośliwości.
W otępieniach zmienia sie aktywność codzienna (Activity of Daily Living) i to zazwyczaj w charakterystycznej kolejności. Na początku chorzy zaczynają nie dotrzymywać terminów, coraz gorzej radzą sobie z obsługą telefonu i przygotowywaniem posiłków. Potem unikają ze względu na zaburzenia wzrokowo-przestrzenne samodzielnego podróżowania, z trudem odnajdują własne rzeczy i mają problemy z doborem ubrania, często dziwacznie się ubierając. Następnie z trudem chorym udaje się podtrzymać swoje zainteresowania i hobby, a podczas pisania zaczynają gubić litery. W zaawansowanym otępienia pojawiają się trudności w sprzątaniu, chodzeniu czy jedzeniu.
Pobudzenie ruchowe powoduje konieczność właściwego przygotowania i zabezpieczenia domu, w którym chory często zostaje sam. W drzwiach i oknach powinny być zamontowane blokady, wszelkie możliwe przeszkody w chodzeniu usunięte, a narażające na urazy elementy wyposażenia domu zabezpieczone.
Relacja opiekun-pacjent powinna być nacechowana spokojem, ponieważ im wyższy stopień wyrażania emocji u opiekuna, tym większe nasilenie negatywnych zachowań u podopiecznego. Opiekunowi należy też właściwie uświadomić, że nadopiekuńczość może wyzwolić opór, a następnie agresję, i że tak długo jak to możliwe, należy pozwolić choremu na samodzielność w codziennych aktywnościach, a nie wyręczać go. Trudnym okresem jest czas podejmowania decyzji o instytucjonalizacji i ubezwłasnowolnieniu, zwłaszcza wtedy, gdy w początkowej fazie choroby opiekun nie zostanie poinformowany o takiej konieczności.
Współpraca z opiekunem.
Współpraca lekarzy z opiekunem pacjenta z chorobą Alzheimera jest bardzo ważna. W Polsce opiekun to w 88% członek rodziny: w 36% współmałżonek, w 29% córka, następnie u 10% chorych – syn. Blisko 1/3 tych osób sprawuje opiekę samotnie i może liczyć wyłącznie na siebie. Najczęściej chorym opiekuje się osoba w starszym wieku – 1/5 opiekunów ma ponad 70 lat, z wykształceniem ponadpodstawowym, mieszkająca w mieście. Zamieszkać z chorym zmuszonych jest 76% polskich opiekunów (w Unii Europejskiej średnio 65%). Z różnych form wsparcia korzysta mniej niż połowa polskich opiekunów, a tylko kilka procent kontaktuje się ze stowarzyszeniami alzheimerowskimi. Codzienna opieka pochłania średnio 7,2 a tygodniowa 51,4 godzin. Opiekun na każdym etapie otępienia spełnia szereg istotnych ról . To on zauważa pierwsze objawy choroby, decyduje kiedy skontaktować się z lekarzem i od jego zaangażowania zależy jakość opieki i skuteczność leczenia.
Niestety, blisko połowa opiekunów nie jest usatysfakcjonowana, a 1/5 nie uzyskuje od lekarza żadnych informacji na temat otępienia. Natomiast podkreśla się, że to właśnie precyzyjne poinformowanie opiekuna o ewentualności otępienia, już w okresie łagodnych zaburzeń poznawczych warunkuje konsekwentne utrzymanie pacjenta w dalszej obserwacji [ . Ważne jest omówienie opieki pozadomowej, objawów związanych z rozwojem choroby i możliwości przeciwdziałania, emocjonalne przygotowanie do choroby, zwrócenie uwagi na problematykę prawną.
Na każdej wizycie pacjenta z zaawansowanym otępieniem opiekunowi należy postawić pytanie, jak radzi sobie z opieką. Tylko w uzasadnionych klinicznie przypadkach związanych z pogorszeniem zdrowia opiekuna, trzeba rozważyć skierowanie chorego do szpitala lub chociażby na oddział dzienny. Ze względu na trwające długo procedury uzyskania miejsca w domu opieki, opiekun powinien się wcześniej zapoznać z warunkami socjalnymi w wybranym domu opieki, formalnościami, aspektami prawnymi.
prof. dr hab. n. med. Prof. US Andrzej Potemkowski – specjalista neurolog
