Dla pacjentów
Kilka słów o chorujących na SM dłużej.

Dr hab. n. med. prof. US Andrzej Potemkowski

Zazwyczaj jest tak, że lekarze neurolodzy skupiają swoją uwagę na tych chorych na stwardnienie rozsiane, którzy zaczynają chorować - „wkraczają na drogę SM-u”. Na szczęście w ostatnich latach zwraca się także coraz więcej uwagi na pacjentów w zaawansowanym stadium SM. Dopiero w 2007 roku w pracy „Straty i zmiany: doświadczenia osób ciężko doświadczonych przez stwardnienie rozsiane” Edmonds głębiej zajął się szeregiem aspektów związanych z życiem tych chorych. Badając możliwości przystosowywania się pacjentów do SM zwrócono uwagę, że postępujący charakter schorzenia, przynosząc coraz to nowe, negatywne informacje, ciągle utrudnia adaptację do choroby. Edmonds ze swoim zespołem sugeruje, żeby u chorych po wielu latach trwania SM nie koncentrować się na pomocy w adaptacji do SM, ale budować nadzieję na szansach spowolnieniem procesu chorobowego oraz utrzymaniu sprawności fizycznej i wydolności wielu funkcji organizmu. Tymczasem rzeczywiście obserwuje się u wielu pacjentów długo chorujących coraz mniej ochoty do ćwiczeń, coraz mniej widoczna jest wytrwałość w realizacji zadań utrzymujących sprawność. Jest to ewidentne sprzyjanie chorobie.

Badając adaptację do SM stwierdzono, że jedni pacjenci wycofywali się uważając że „przegrali swoje życie” ale inni byli jednak w stanie „pozbierać swoje rozpadające się życie” i pogodzić się z taką sytuacją. Naukowcom nie udało się ustalić czy doświadczenie „straty życia” pojawia się samoistnie w późnej fazie SM czy też wynika z kumulacji strat przeżywanych od chwili rozpoznania SM. W każdym bądź razie należy zawsze myśleć jak ze swoimi objawami dopasować się do życia rodzinnego a u części chorych, mimo lat trwania choroby, także do życia zawodowego. Na ostatnim ECTRIM-ie ( Europejska Konferencja Diagnostyki i Leczenia SM ) w Lyonie, który odbywał się w październiku tego roku, spotkałem po raz kolejny wielu chorych na SM lekarzy z całego świata - dla nich niepełnosprawność nie stanowi eliminacji z życia, również zawodowego. Znam wielu polskich lekarzach mających SM ale niestety tylko nieliczna grupka nadal uczestniczy w życiu zawodowym. Wycofywanie się jest niestety polską specyfiką. Tak być nie powinno.

Długo przebywający w domu chorzy niepotrzebnie interpretują SM jako chorobę przynoszącą straty w zakresie wszystkich aspektów życia. Opisują ją w kontekście „konieczności pożegnania się ze wszystkim” i traktują jako schorzenie „prowadzące do utraty najważniejszych cech własnej osobowości”. Należy brać przykład z doświadczeń tych chorych, którzy walczą o utrzymanie swojej niezależności, szczególnie związanej z utrzymaniem sprawności ruchowej. Słabnąca sprawność powinna skłaniać do opracowania programu przeciwdziałań i zasad postępowania związanych z przyszłością. Zalecenia te wynikają z badań, których uczestnicy opisywali znaczenie pozytywnych, wzmacniających strategii niosących poprawę jakości życia. I co najważniejsze systematycznie, spokojnie te strategie realizują. Dzięki nim mają poczucie „fajnego” życia mimo choroby.

Przed chorymi, mimo zaawansowanego SM, nadal stają istotne życiowe wyzwania. Większość pacjentów może funkcjonować przez wiele lat z objawami osłabiającymi ich stan zdrowia w stopniu znacznie zaburzającym poczucie własnej niezależności i samodzielności. Pacjenci często niepotrzebnie czują jakby każdy aspekt ich życia został nieodwracalnie zaburzony przez SM.

Po wielu latach trwania SM prawie naturalne staje się to, że każdy przejaw życia związany jest z chorobą – że życie poza chorobą już nie istnieje. Wtedy powinna być uruchomiona tzw „wolna strefa”. Koncepcja wolnej strefy - MS free zone psychologicznie wspiera, ponieważ niesie przesłanie, że można być ponad swoją chorobą. Należy poszukać w sobie tych sfer życia, których choroba nie zmieniła np. ich poczucia humoru, zainteresowań, czy religijności. U każdego chorego ta wolna strefa będzie inna, stanowiąc źródło bardzo potrzebnej motywacji, pomocnej w sprostaniu wyzwań życia codziennego. Z tego powodu podtrzymywanie poczucia wolnej strefy jest szczególnie ważne w późniejszych etapach SM.

Niestety, do późnych stadiów SM może utrzymywać się u niektórych chorych uczucie rozpaczy i żalu. Nie można utrzymywać w sobie takich emocji. Coraz częściej pacjenci z większym stopniem niepełnosprawności mogą czuć się niedostrzegani bądź ignorowani, czy też pomijani przez ich lekarzy. Może to wynikać z przekonania, że lekarz wyczerpał już wszystkie możliwości terapii, z barier architektonicznych utrudniających dostanie się do lekarza czy osamotnienia. To są chyba najbardziej prawdopodobne powody wyjaśniające dlaczego wraz z trwaniem SM wizyty są coraz rzadsze, „no bo po co iść do lekarza?” Dlatego zarówno pacjent jak i lekarz powinni pamiętać o znaczeniu ciągłości specjalistycznej opieki z myślą o podtrzymywaniu nadziei, przeciwdziałaniu powikłaniom oraz utrzymywaniu możliwie wysokiej jakości życia.

Badania późnych, psychologicznych następstw SM wskazują, że mimo zaawansowanego stadium choroby nadal może występować u części chorych ciągłe spieranie się emocjonalnych czynników pozytywnych i negatywnych. W takim przypadku pacjenci powinni poinformować na wizycie o tym „co ich gryzie”, nie wstydzić się swoich odczuć i emocji – zły stan psychiczny, smutek i napięcie emocjonalne sprzyjają chorobie. Takim chorym należy się pomoc, a pomocy tej z pewnością udzieli psycholog.

Menu
371