Dla pacjentów
Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym czyli o obrazie siebie i piętnie choroby.

Dr hab. n. med prof. US Andrzej Potemkowski

 

W każdym człowieku jakakolwiek informacja o chorobie wywołuje różnie wyrażone i nasilone reakcje. Wydaje się więc zrozumiałe, że ujawnienie takiego rozpoznania jakim jest stwardnienie rozsiane może wywołać szczególnie znaczące psychologiczne konsekwencje nie tylko u samego chorego ale także i u jego najbliższej rodziny. Niekiedy jednak powstają reakcje nienaturalne, nielogiczne, zadziwiające. Pamiętam jak przed wielu laty matka jednej z moich pacjentek na informację, że u córki rozpoznano stwardnienie rozsiane zamknęła się w zaciemnionym pokoju i przez kilka dni „opłakiwała” chorobę córki. Zamiast być blisko córki, będącej wtedy tuż przed maturą, demonstrowała jak bardzo przeżywa całą sytuację i jak trudno jest jej pogodzić się z takim rozpoznaniem. Córka skończyła studia, jest szczęśliwą matką dwojga dzieci i na szczęście, mimo kłopotliwych objawów neurologicznych, daleko jest jej do demonstrowanych zachowań swojej matki.

Ważne jest więc bezpośrednio po dowiedzeniu się o chorobie wypracowanie nowego wizerunku siebie, uwzględniającego zarówno przekonanie o byciu chorym na przewlekłą chorobę, jak i wiedzę o rozwoju objawów w przyszłości. Naturalną, nieuniknioną konsekwencją rozpoznania jest konieczność borykania się z wewnętrznymi konfliktami dotyczącymi akceptacji własnego stanu zdrowia oraz radzenia sobie z piętnującymi niestety zachowaniami ze strony otoczenia. Taki proces jest niezwykle trudny i nie przeprowadzi się go bez właściwego wprowadzenia ze strony lekarza i wsparcia ze strony osób, dobrze znających chorego i wiedzących o SM więcej niż przeciętne otoczenie. Wtedy jest szansa, że mimo choroby pacjent nie straci wiary w dobrą przyszłość, że zachowa optymizm i potrafił będzie na co dzień znajdować elementy budujące to co w życiu chyba najistotniejsze, czyli SZCZĘŚCIE.

Pacjent powinien i musi wierzyć, że są ludzie, gotowi nieść wsparcie i pomoc oraz starający się ich rozumieć, że są ludzie wykraczający poza stereotypy, przeszukiwanie historii czyjegoś życia, obwinianie i wywoływanie wstydu, wycofywanie się i znikanie z życia chorego. Bez tej wiary, konfrontacja z przewlekłą i od początku uznawaną jako bardzo ciężką chorobą, może być niepotrzebnie niezwykle bolesna.

Podstawowe znaczenie ma wypracowanie dobrych, może nawet przyjacielskich relacji pomiędzy lekarzem a pacjentem. Starać się o to powinny obie strony. Pacjent musi wyczuwać, że lekarz jest nie tylko dobrym specjalistą neurologiem, ale ma też w sobie „żyłkę” psychologa i nie są mu obojętne nie tylko neurologiczne objawy, czyli to jak pacjent chodzi, czy ma zaburzenia równowagi, jak oddaje mocz i czy Go coś boli ale także interesuje się, czy jego podopieczny jest w dobrym nastroju, „co Go gryzie”, słowem czy jego podopieczny żyje szczęśliwie. Z drugiej strony pacjent wśród swoich objawów zawsze powinien oceniać „poziom smutku”, stopień zadowolenia z życia, obecność lęków, niepokojów i nawet gdy nie byłby pytany poinformować „swojego” neurologa w jakim jest stanie psychicznym.

Bardziej fachowo mówiąc pacjent nie powinien ulec stygmatyzacji, czyli jak to określają psychologowie poddać się labelingowi ( ang. label – łatka, naklejka ). Korzystając z potocznego słownictwa znaczy to nie dać w swojej świadomości „przylepić sobie łatki”, że jest ciężko, poważnie, nieuleczalnie chory.

Teorię piętna, zwłaszcza piętna choroby, wprowadzoną do psychologii w 1963 roku przez Ervinga Goffmana, autora książki zatytułowanej Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości należy uznać za najbardziej adekwatną i trafnie wyjaśniającą zachowania i odczucia osób naznaczonych wszelkimi „innościami” , dotkniętych różnymi chorobami ale zwłaszcza tymi z dostrzeganymi łatwo przez otoczenie objawami.

Zgodnie z tą teorią, termin „piętno” występuje w świadomości społecznej, czyli u wszystkich obserwujących chorych na stwardnienie rozsiane w dwóch znaczeniach. Pierwszym, jako stan dyskredytujący daną osobę powodu różnych objawów, zwłaszcza tych „wstydliwych” np. zaburzeń równowagi, niezręczności związanej z tzw zaburzeniami móżdżkowymi, czy zaburzeniami w oddawaniu moczu. I drugim - piętno - to szczególny rodzaj relacji między piętnującym a społecznie uznanym, trwałym stereotypem. I tu nie wolno choremu na SM ulegać. Przykład. Doświadczona i bardzo lubiana przez uczniów chora na SM, nauczycielka języka angielskiego została zwolniona z pracy ponieważ chodząc po szkole zataczała się z powodu objawów móżdżkowych. Rodzice dzieci obserwując chód nauczycielki zgłaszali swoje zastrzeżenia. Dyrekcja uznała, że „pewnie spożywa alkohol” i taka „łatka” została jej przypisana. Chora natomiast utrzymywała rozpoznanie w tajemnicy, wstydziła się korzystać z laski, bo „jak takiej młodej osobie chodzić z laską” czyli pozwoliła na potraktowanie siebie „jak pijanej”. Gdyby korzystała z pomocy ortopedycznej nikt nie pomyślałby w jej przypadku o „nadużywaniu alkoholu”. Chora zrozumiała swój błąd – korzysta z laski a po mojej „negocjacji” z dyrekcją została przywrócona do pracy ku uciesze uczniów.

Zdarza się też, że chorzy odbierają powstanie choroby jako pewien rodzaj kary. Często stawiają pytanie: dlaczego zostałem pokarany. O rozumieniu własnej choroby jako karzącego piętna decyduje przede wszystkim poziom wiedzy o chorobie oraz społeczny odbiór związanych z nią dyskredytujących objawów, tych – widocznych „na pierwszy rzut oka”. Piętnujące chorego rozumienie własnej choroby bardzo zależy od emocji wzbudzanych przez objawy SM, czy są one trwałe, czy też „chcą ustąpić”. Od tego bowiem w największym stopniu zależy obraz siebie, samoocena chorego i poczucie własnej wartości, jak również poziom akceptacji społecznej, a tym samym - odsunięcie lub zminimalizowanie widma napiętnowania.

Obraz siebie jest to zespół cech, które dana osoba uznaje za własne i specyficzne dla siebie. Obraz taki kształtuje się stale, codziennie. Jaki tworzymy swój własny obraz wynika z tego jak oceniamy własny wygląd, stan fizyczny i sprawność umysłową, swoje uzdolnienia i umiejętności, pozycję społeczną, najróżniejsze potrzeby, aktywność. Antoni Kępiński uznał, że zasadniczą rolę we właściwym „namalowaniu” obrazu siebie odgrywają: stabilność, zgodność z rzeczywistością oraz współbrzmienie uczuć z nastrojem. Rozpoznanie SM powoduje zazwyczaj gwałtowną zmianę obrazu siebie. Choroba odbierana jest jak trzęsienie ziemi, które zmienia dotychczasowy porządek życia. Chorym zaczyna brakować zaufania do siebie i wiary we własne możliwości - dlatego rezygnują z aktywnego kształtowania własnego losu. W okresie rzutów pojawia się wynikające z niesprawności fizycznej poczucie „bycia gorszym lub bezradnym” i chorzy ograniczają kontakty towarzyskie, wręcz izolują się. Osobom chorym brakuje motywacji i dlatego zaprzestają wytyczania nowych celów, są mniej spontaniczni i przedsiębiorczy, brakuje wigoru i fantazji. Niepotrzebnie zaczynają się skupiać na obserwacji objawów choroby, co w mechanizmie błędnego koła wywołuje dalej szereg lęków i uczucie zagrożenia. To co piszę powinno być ostrzeżeniem dla chorych, że tak żyć nie wolno. Nie wolno pozwolić chorobie zawładnąć swoją psychiką a gdy to się zaczyna dziać należy o wszystkich odczuciach poinformować lekarza prowadzącego. Do dyspozycji są psychologowie, są odpowiednie leki pilnujące nastroju, zmniejszające poziom lęku.

Neurolodzy wiedzą, że źródłem lęku często jest niepewne rokowanie w SM, więc zdarza się, że chorzy przestają wierzyć, że SM można leczyć, inaczej, że można przebieg SM kontrolować, a tym samym - rezygnują ze sposobności wyjścia poza błędne koło choroby i lęku. Przypomina to zjawisko „wyuczonej bezradności”, obserwowane wśród pacjentów z zaburzeniami depresyjnymi. I tu znowu dobre relacje z prowadzącym lekarzem neurologiem mają zasadnicze znaczenie. Uzyskane informacje o chorobie powinny budować zaufanie. Wiem, że są chorzy pozostawieni sobie. Ale przypominam o prawach pacjenta chociażby do pełnej, satysfakcjonującej informacji. Pacjenci! Nie bójcie się zadawać pytań a tym bardziej nie obawiajcie się wyegzekwowania jasnej, zrozumiałej odpowiedzi!!! Ostrożnie też z wiedzą pozyskiwaną z Internetu. Warto takie informacje skonfrontować z tym co mówią neurolodzy.

 

Obrona przed trwałością piętna i styl radzenia sobie z chorobą zależą od wybranych form zarządzania swoim stosunkiem do objawów choroby. Myślę, że bardziej powinno się może z ironią a nawet z humorem dystansować wobec jej oznak, a mniej eksponować swoje objawy. Powinno się unikać rozmów połączonych z usprawiedliwianiem przyczyn wystąpienia SM. Staranie i skrzętne ukrywanie informacji o chorobie, jak i jej objawów tak długo jak tylko to możliwe, nie mają większego sensu ponieważ przyczyny objawów mogą być przez otoczenie odebrane niefortunnie, tak jak w opisanym przypadku nauczycielki angielskiego. Ostrzegam przed postawą epatowania się objawami w celu wzbudzenia zainteresowania swą osobą, bądź wywołania współczucia. Często takie postępowanie powoduje wręcz przeciwnie odwrócenie się środowiska.

Chory na SM powinien wiedzieć, że w każdej sytuacji społecznej osoba przewlekle chora musi dokonywać stresującego wyboru i podejmować decyzję o tym, którą rolę powinna aktualnie pełnić: „stosowną” – tzn osoby tzw. normalnej, czyli bez piętna, czy też „szczerą” - osoby przewlekle chorej, napiętnowanej krzywdzącymi atrybutami i stereotypowymi przekonaniami na temat jej choroby.

Z każdą chorobą trzeba umieć żyć, mieć swój własny program postępowania, rozumienia choroby, ale też rozumienia ludzi, którzy patrzą na chorego. Ludzi, którzy mają swoje życie i nie zawsze mogą spełniać oczekiwania chorego. Zwracam uwagę, a spostrzeżenia te wynikają z rozmów z chorymi na SM, że zdarzają się niekonsekwentne pragnienia, oczekiwania i zachowania, które w konsekwencji doprowadzają do rezygnacji najbliższych, kolejnych przyjaciół i znajomych z kontaktów z chorym. Cyceron powiedział: Prawdziwi przyjaciele są zawsze obecni, choć oddaleni. Nie można oczekiwać i wymagać, żeby zawsze przyjaciele, czy bliscy byli do dyspozycji. Będą wtedy kiedy zobaczą, że są rzeczywiście potrzebni, bowiem jak powiedział Thomas Fuller: Nie ten przyjaciel kto współczuje, lecz ten kto pomaga. Pracując ze swoimi pacjentami staram się więc nauczyć ich właściwych relacji, oczekiwań, wymagań wobec otoczenia, tworzyć szczęśliwe relacje z bliskimi. Złe relacje, z nadmiernymi oczekiwaniami mogą doprowadzić nie tylko do przeświadczenia o spadku ale nawet do faktycznej utraty dotychczasowej pozycji.

Tak więc podsumowując naturalne „życie z objawami choroby” jest najlepszą postawą nie tylko dla chorego ale też dla otoczenia, które dostrzegając na co dzień objawy choroby nie musi szukać właściwej postawy wobec nich. Inaczej mówiąc, otoczenie traktuje chorego wiedząc, że jest chory tak jak byłby nadal zdrowy. I to jest rozwiązanie najkorzystniejsze z punktu widzenia psychologii, istnienia piętna choroby i zjawiska obrazu siebie.

Menu
371