Dla pacjentów
Dziecko w rodzinie ze stwardnieniem rozsianym.

Dr hab. n. med. prof. US Andrzej Potemkowski

Stwardnienie rozsiane - SM rozwija się zwykle w grupie wiekowej młodych dorosłych często będących już rodzicami. Lekarze neurolodzy skupiają swoją uwagę na chorym na SM, mniej dostrzegając problemy jego bliskich, w tym dzieci. Praktycznie nie ma wypracowanych zasad postępowania wobec dzieci rodziców z SM, a są one uważane są za szczególnie psychologicznie zagrożone. Dzieci kształtują swoją postawę wobec SM obserwując emocje pomiędzy chorym i zdrowym rodzicem.

Jak dzieci patrzą na chorobę?

Dla dzieci pogodzenie się z SM rodzica może być bardzo trudne. Trudne do zrozumienia są dla nich niektóre fizyczne objawy SM, zmieniający się przebieg, zmęczenie i zaburzenia poznawcze. Dzieci często myślą, że to one powodują chorobę albo wpływają na jej postęp. Czasami są przekonane, że SM jest zaraźliwe, obawiają się, że jest śmiertelne i zwykle przeszacowują swój wpływ na rodzica. Skomplikowana etiologia, różnorodność przebiegu choroby i objawów powodują, że znaczna część rodziców z SM nie czuje się kompetentna do wyjaśnienia zagadnień związanych z SM swoim dzieciom.

Dzieci są bystrymi obserwatorami co potwierdziły badania, w których dzieci zauważały istotne zmiany w zachowaniu matek w okresach remisji i rzutów SM. Jednakże, nie rozumiały przyczyn zmian zachowania matek ponieważ rodzice niedostatecznie wyjaśniali im istotę choroby, czasem nie podając nawet jej nazwy.

Dzieci obawiają się, że ich zachowanie wpływa negatywnie na chorobę rodzica, co może wynikać z dziecięcej wrażliwości na nastroje rodzica, jego zmęczenie i zmniejszoną przez SM codzienną aktywność. Dziecięce przekonanie, że jego lub innych zachowanie może pogorszyć chorobę rodzica może utrudniać ale też pomóc uzyskać poczucie kontroli.

Dzieci jedynie częściowo informowane o chorobie rodzica mają więcej różnych problemów w porównaniu z tymi, które są lepiej poinformowane.

Jakie są postawy dzieci wobec SM u rodziców

Dziecko postrzega chorobę rodzica w specyficzny sposób, a szczególnie taką chorobę jaką jest SM. Stwierdzono, że dzieci często wykazują zaburzenia emocjonalne, ale przede wszystkim oczekują informacji o chorobie dostosowanej do poziomu ich edukacji i rozwoju. Co ciekawe, dzieci potrzebują wiedzy zwłaszcza o ryzyku zachorowania na SM.

Dziecięca odpowiedzialność, obowiązkowość i troska wytwarza zachowania aktywnej ochrony rodziców - dziecko przedkłada potrzeby chorego rodzica nad własne, np. rezygnuje ze spotkań z przyjaciółmi na rzecz opieki nad chorym rodzicem. Lęk i niepokój związany ze obserwacją objawów SM, dodatkowe obciążenie zadaniami domowymi, zakupami wywołują u dzieci najczęściej uczucie gniewu chociaż wachlarz emocji doświadczanych przez dzieci wobec rodziców jest bardzo szeroki i obejmuje całe spektrum. Dzieci należy więc bacznie obserwować i starać sie negatywne emocje omawiać z nimi.

Uczucia dzieci wobec swoich rodziców zależne są od sytuacji i różne w zależności od kontekstu. Dzieci rodziców chorych wykazują większą obowiązkowość, odpowiedzialność i troskę o rodziców. Martwią się, że ich rodzice nie będą w stanie zadbać o potrzeby gospodarstwa domowego, dlatego czują, że muszą ukrywać swoje własne problemy, żeby nie obciążać nimi rodziców. Podobne odczucia odnotowano u dzieci rodziców z niepełnosprawnością spowodowaną chorobami serca i w schorzeniach nowotworowych.

Matczyna miłość a SM

Miłość fizyczna jest jednym z podstawowych wymiarów matczynego wsparcia. Zespół przewlekłego zmęczenia, występujący u ok. 1/3 kobiet chorych na SM i rzuty są dwoma zasadniczymi problemami matek zakłócającymi przebieg wychowywania dzieci oraz związanych z nim czynności życia codziennego, relacji z dzieckiem. Miłość fizyczna do dziecka jest ważnym aspektem funkcjonowania rodzinnego ale w SM jest zaburzana przede wszystkim przez różne objawy przedmiotowe choroby, rzuty SM i przewlekłe zmęczenie.

Młodsze dzieci bardziej niż starsze podkreślają znaczenie kontaktu fizycznego z matkami. Dzieci z trudem przystosowują się do przerw, które spowodowane są nasileniem objawów SM i zmiana zachowania matek powinna być im wyraźnie wytłumaczona.

Właściwe pomiędzy zdrowym ojcem a dzieckiem i matką z SM a zdrowym ojcem z pewnością są pomocą w dostosowaniu i matki i dziecka do negatywnych odczuć powodowanych objawami SM-u u matki i całej rodzinie są niezbędne do normalnego funkcjonowania.

Płeć dziecka a reakcje na SM

Płeć dziecka ma znaczący wpływ na sposób jego radzenia sobie z chorobą rodzica. Dziewczęta radzą sobie zwykle lepiej niż chłopcy i wiąże się to z ich wiekiem, natomiast nie ma związku z płcią chorego rodzica. Badania wykazały, że silniejszy związek zachodzi wtedy, gdy dziecko i zdrowy rodzic są tej samej płci (ojciec-syn, matka-córka). Zdrowe matki i ich córki radzą sobie lepiej wobec choroby mężczyzny niż synowie i ojcowie gdy chorą jest kobieta.

Dzieci rodziców z SM wykazują większe poczucie obciążenia zadaniami i sprawunkami niż dzieci zdrowych rodziców, przy czym wyniki nie są tu jednoznaczne. Wykazano, że dorastające córki matek chorych czuły większą presję od dorastających córek chorych ojców. Większą odpowiedzialność za prace domowe przypisuje się dorastającym córkom - gdy matka mająca w środowisku domowym podobną rolę zachorowała - córka identyfikująca się z nią przejmuje zadania na siebie. Natomiast córki, gdy ich ojcowie są chorzy czują większe obciążenie zadaniami, które wcześniej były zarezerwowane dla ojców, a które w obliczu SM stały się wspólne dla matek i córek. To prowadzi do większego poczucia obciążenia u części córek. Stąd należy w rodzinach, w których jest SM szczególna uwagę zwracać na to jak właśnie córki radzą sobie z SM rodzica.

Lęk i strach dzieci

Dzieci rodziców z SM wykazują więcej uczucia lęku i strachu, niż dzieci rodziców zdrowych. Reakcje dzieci rodziców chorych na SM - wysoki poziom lęku i depresja są podobne do reakcji dzieci rodziców z innymi chorobami przewlekłymi, a zwłaszcza nowotworowymi.

Zachowania i reakcje dzieci: zaangażowanie, troska, lęk, niepokój i poczucie obciążenia powodują, że dzieci te wykazują bardziej planowane zachowania i aktywną ochronę rodziców w porównaniu do dzieci zdrowych rodziców. Dzieci te często zostają w domu, aby pomóc rodzicom i rzadziej bawią się poza domem. Zespół reakcji - lęk, niepokój i konieczność przedkładania potrzeb chorego, a czasem zdrowego rodzica ponad swoje w konsekwencji prowadzą do uczucia gniewu. Dzieci ze względu na konieczność ponoszenia ciężaru obowiązków domowych z bardzo dużą rezerwą patrzą na chorobę, widzą, że SM rodzica powoduje brak przyjaciół. Starają się jednak tłumić swoją złość, aby nie krzywdzić rodziców, zwłaszcza tego chorego. Podobne zachowania obserwuje się u dzieci dializowanych rodziców.

Dziecko w roli opiekuna

Obowiązki domowe i opieka nad chorym rodzicem mogąc nie być adekwatne do wieku dziecka, jego zdolności czy dojrzałości emocjonalnej wywołują silny stres i cierpienie. Z drugiej strony dzieci mogą także odczuwać satysfakcję z pomocy i opieki nad chorym rodzicem, szczególnie jeśli czują, że miały wybór odnośnie rodzaju pomocy i ilości poświęconego jej czasu. W specjalistycznej opiece lekarskiej, ale też i pielęgniarskiej ( pielęgniarki SM ) powinno się analizować czy dzieci nie są przeciążane obowiązkami, mogącymi nawet przekraczać ich możliwości fizyczne (np. bezpośrednia pomoc przy karmieniu, kąpaniu, ubieraniu, toalecie). W takiej sytuacji konieczny jest kontakt z jednostkami pomocy społecznej ( np. Miejskim Ośrodkiem Pomocy Rodzinie czy właściwą Poradnią Lekarza Rodzinnego ).

O czym pamiętać....

Liczne obserwacje dzieci w rodzinach z SM uwidaczniają złożone reakcje dzieci na chorobę i wskazują na potrzebę interwencji terapeutycznych zarówno dla dzieci jak i ich rodziców. Psychoterapeutyczne podejście powinno zawierać badanie szeregu ukrytych relacji i procesów rodzinnych oraz mechanizmów narażających psychologicznie dzieci. Rodzice chorzy na SM powinni zrewidować swoje wymagania wobec dzieci, analizować ich zobowiązania i odpowiedzialność. Właściwe wsparcie, terapie pozwalają na ujawnienie negatywnych odczuć i obciążeń i prowadzą do poprawy dobrostanu całej rodziny z SM.

Menu
371